Узнав, что ее будущий ребенок серьезно болен, женщина вылетела в Израиль. Она думала, что «лучшее лекарство в мире» поможет ее ребенку. Но на самом деле все иначе.
Во второй раз, когда я была беременна, я не чувствовала никакого дискомфорта. Кто бы мог подумать, что все так обернется… На 26 неделе беременности Юлия из Санкт-Петербурга обнаружила у своего ребенка врожденный порок развития — расщепление позвоночника. Позвонки могут расколоться, что приведет к двигательным нарушениям и даже параличу.
«Как только врач поместил датчик на мой живот, я сразу увидела пузырь. Тогда я не знала, что это интраспинальная грыжа, и не обратила на пузырь особого внимания», — вспоминает Юлия. — Видимо, врач не хотел сразу меня шокировать, а начал смотреть на другие параметры. Когда она читала о позвоночнике, она услышала слова «spina bifida». Я подумал: «Что это, черт возьми?» ‘Что это? «Врач немедленно вызвал второго врача для подтверждения диагноза. Я уже второй раз слышу эти ужасные слова».
В семье уже есть старший сын, которому в этом году исполнилось пять лет. Это крепкий и здоровый мальчик. Вторая беременность также прошла гладко. Поэтому не было и мысли, что с ребенком могут возникнуть какие-то проблемы.
Вернувшись домой, Джулия сразу же начала изучать статьи по патологии. Но она все еще надеялась, что врач ошибается. Затем нейрохирург сказал, что необходимо провести МРТ, поскольку УЗИ не дало достаточной информации. У Джулии сжалось сердце: «Значит, это может быть ошибкой?» Но врач вернул меня к реальности: «Знаете ли вы, что у вашего ребенка может быть серьезная инвалидность?»
Магнитно-резонансная томография подтвердила диагноз. Юлия и ее муж решили лететь в Израиль, чтобы спасти ребенка. Тем не менее, случай был операбельным, но процедура была серьезной. Пара связалась по почте с одной из крупнейших клиник и приобрела билеты.
Когда я приехал в клинику, я был шокирован. Мы думали, что наша ситуация довольно типична для израильских врачей. Но каким-то образом врачи начали перемещаться, и вокруг меня собралась эта смесь людей — англоговорящих, русскоязычных, ивритоговорящих. Мы спросили русскоязычного врача, почему это вызвало такой ажиотаж. Она ответила: Она работает врачом в клинике уже шесть лет и никогда не сталкивалась с такой ситуацией!
Врачи говорят, что в Израиле, если скрининг выявляет spina bifida, женщинам не разрешается рожать таких детей.
Мы с мужем были ошеломлены. И цикл уже очень длинный. Вы либо летите обратно, либо тратите целое состояние на роды в Израиле, где день в больнице стоит 250 000 рублей, а кесарево сечение стоит около миллиона рублей. И ребенку не требуется хирургическое вмешательство. Грубо говоря, медицинское обслуживание здесь стоит столько же, сколько однокомнатная квартира в Санкт-Петербурге. При этом они заявили нам, что у них нет опыта операций на детях с spina bifida и что они сразу откажутся от таких случаев».
Однако ее сомнения окончательно развеялись, когда израильские врачи порекомендовали Юлии сделать аборт. Они заявили, что у них еще есть время уложиться в срок.
«Мы с мужем переглянулись и в тот же день купили билеты обратно в Россию. Я даже могу сказать, что мы сбежали из Израиля», — сказала Юлия. — Цикл уже очень длинный, около 35 недель. Врач не выдал нам справку о полете, так как в идеале нас бы уже госпитализировали. Слава богу, нас не попросили показать эту бумагу в самолете».
Вернувшись в Россию, Юлия начала искать клинику, где она могла бы родить и сделать операцию, не разлучаясь с ребенком. Чтобы получить более подробную информацию, Юлия обратилась в Благотворительный фонд Spina Bifida. Фонд оказывает поддержку детям и взрослым, а также помогает беременным женщинам, которые ждут ребенка с диагнозом spina bifida. С отделением работают психологи и юристы. При необходимости Фонд оплатит расходы на консультацию, билеты и проживание.
В результате Юлия родила ребенка в Центре Алмазова в Санкт-Петербурге.
«Первые слова, которые я услышала во время родов, были: «Он двигает ногами». Я знаю, что для врачей в нашей ситуации это был хороший знак, но мне в то время было трудно это слышать. Краем глаза я увидел грыжу. По сравнению с малышкой она такая огромная! — поделилась Юлия.
Ребёнка назвали Мироном. Мальчику сделали операцию на одиннадцатый день после рождения. Сложную операцию провел опытный нейрохирург Александр Шаповалов. Все идет хорошо, но врачи не спешат говорить о прогнозах относительно здоровья — время покажет, а пока нам нужно наблюдать, своевременно выявлять и лечить осложнения.
К счастью, у Майрона пока не возникло никаких осложнений. Малыш развивается соответственно своему возрасту: в два месяца он учится переворачиваться, в шесть — уже ползает на четвереньках.
Юлия, которая поначалу отнеслась к этому скептически, теперь продолжает благодарить врача.
Почему-то у нас с мужем сложился стереотип, что израильская медицина превосходит нашу. Но, судя по всему, у них очень развитая отрасль медицины, но нет никакого опыта в лечении наших болезней. Когда я жила с нами после рождения ребенка, моя соседка по комнате сказала, что в течение месяца шестеро новорожденных с таким же диагнозом, как у нас, перенесли операцию.
Но как мало я доверял! Какое у меня хорошее настроение! Я постоянно говорила врачам и персоналу, как я благодарна за их отклик».
Стоит добавить, что в России детям с расщелиной позвоночника можно сделать операцию еще до рождения. Внутриутробная хирургия является лучшим вариантом, чем операция после рождения. Это позволит вам избежать возможных последствий для здоровья вашего ребенка.
Однако внутриматочную операцию можно проводить только между 22 и 26 неделями беременности. Поэтому своевременная диагностика очень важна. В 2024 году Фонд Spina Bifida начал исследование по внедрению искусственного интеллекта в ультразвуковую диагностику с целью максимально раннего выявления признаков патологии плода.
- Хотите связаться со мной?
