21 марта отмечается Всемирный день человека с синдромом Дауна. Обычно этот диагноз звучит как приговор, но улучшить состояние детей можно. Как сейчас реабилитируют «солнечных» детей, какие методики существуют и как они влияют на состояние ребенка? Об этом «Доктор Петр» говорил с психофизиологом.
Синдром Дауна — один из немногих диагнозов, о которых родителям сообщают сразу после рождения ребенка, а иногда и раньше во время беременности. Врачи определяют этот синдром по анатомическим особенностям малыша, затем уже проводится генетический анализ – анализ крови, подтверждающий предварительный диагноз.
Появление в семье особенного ребенка – это всегда большое испытание для родителей. Но то, что диагноз сразу готов, это не приговор, а возможность немедленно начать действовать. Ведь малыши с синдромом Дауна гораздо больше нуждаются во внимании родителей и специалистов, чем нормальные малыши. И то, каким вырастет ребенок, во многом зависит от событий, происходящих в первые годы жизни, а не только от диагноза.
Что можно сделать, чтобы ребенок с синдромом Дауна прожил максимально удовлетворяющую его жизнь, говорит психофизиолог, доктор психологических наук.
Виктория Ефимова
психология, логопедия, психофизиология
психофизиолог, доктор психологических наук, руководитель детской неврологической клиники «Прогноз» и центра «Логопрогноз», доцент кафедры психологии развития и семейной педагогики РГПУ им. А. И. Герцен
Начните с себя
«Если в семье появился такой ребенок, нужно начинать с того, чтобы разобраться в психологическом состоянии родителей», — считает врач-психофизиолог, доцент кафедры психологии развития и педагогики семьи РГПУ. А. И. Герцен Виктория Ефимова. — Что бы вам ни говорили, знайте, что большинству детей с синдромом Дауна удается научиться ходить, пользоваться туалетом, самостоятельно есть, говорить, читать и писать. Но вам придется приложить больше усилий, чем с обычным ребенком.
Поэтому родителям важно быть в ресурсном состоянии, поясняет эксперт. Без психолога или психотерапевта, скорее всего, не обойтись, но эта мера необходима. У депрессивных родителей дети хуже.
Следите за здоровьем ребенка
Синдром Дауна хорошо изучен. Во всяком случае, недостатки в здоровье и развитии этих детей известны.
Общие проблемы со здоровьем у детей с синдромом Дауна:
-
мышечная гипотония,
-
слуховой аппарат,
-
нарушение зрения,
-
врожденные пороки сердца
-
снижение иммунитета,
-
расстройства пищеварения.
— Наличие генетического синдрома вовсе не означает, что исследовать больше нечего (хотя есть врачи, которые так считают), — говорит Виктория Ефимова. — Развитие ребенка зависит не только от генетики, но и от того, как он себя чувствует, как видит, слышит, как чувствует свое тело. При наличии проблем своевременный подбор очков, нормализация пищеварения и решение других проблем со здоровьем – основа развития малыша.
Эксперт отмечает, что в первые месяцы жизни ребенка с синдромом Дауна важно пройти диагностику – обследовать слух, зрение, сердце.
«Ребенок должен наблюдаться у невролога, а также обследоваться на аппаратуре, — продолжает психофизиолог. — Нервная система ребенка с генетической патологией более подвержена нарушениям во внутриутробном периоде, чем мозг нормального ребенка. Поэтому после того, как вы узнали у офтальмолога и аудиолога, как работают глаза и уши ребенка, важно проверить, как мозг обрабатывает полученную информацию – оценить функциональную зрелость нервной системы.
Занимайтесь с ребенком
Ребенок с синдромом Дауна проходит те же этапы развития, что и все остальные дети. Порядок тот же, но развитие идет гораздо медленнее. Можно ли помочь ребенку?
«В первый год жизни очень важно уделять внимание моторному развитию и общению с малышом, — объясняет Виктория Ефимова. — 80% детей с синдромом Дауна имеют низкий мышечный тонус. Работать над мышечным тонусом можно с первых дней жизни, ведь эта проблема затрудняет грудное вскармливание ребенка. Работаю с мимическими мышцами занимается логопед (но найти такого специалиста, умеющего работать с малышами, в нашей стране непросто).
Массаж всего тела и физкультура должны быть постоянным присутствием в жизни ребенка. Это задача и специалистов, и родителей, убежден эксперт.
«Кажется, что эти дети не созданы для занятий, например, танцами, но если посмотреть на подростков или взрослых с синдромом Дауна, то те, кто занимается спортом каждый день, не только лучше двигаются, но и лучше говорят, — говорит Виктория Ефимова. — Все в организме связано: когда малыш учится есть твердую пищу, он тренирует рецепторы и мышцы рта, в дальнейшем именно эти мышцы будут задействованы в речи.
Обязательно уделяйте много времени и внимания развитию навыков самообслуживания у таких детей. Так ребенок подготавливается к более сложной деятельности – говорению, чтению, письму, счету.
— Не переусердствуйте с ребенком, — продолжает Виктория Ефимова. — Да, сделать что-то за ребенка всегда проще, чем научить его делать это самому. Второй вариант требует много сил и времени. Но иначе малыш не будет развиваться.
Сейчас уже реальность, когда ребенок с синдромом Дауна учится в обычной школе вместе с другими детьми.
«Это всегда результат огромной работы родителей», — говорит психофизиолог. — Также, когда начнется эта работа, никто не может гарантировать, что ребенок действительно сможет учиться в обычной школе.
Также необходимо внимательно наблюдать за тем, что нравится ребенку, что у него есть способности. У ребенка с синдромом Дауна вполне может быть хобби. Самое главное найти хороших учителей. И как показывает практика, это возможно.
Позаботьтесь о том, как выглядит ребенок
Ребенок с синдромом Дауна – это ребенок. Просто ребенок, ничего особенного, можно общаться и играть, как и с любым другим ребенком, — говорит Виктория Ефимова. — Но бывает, что родители ребенка школьного возраста одеваются как младенец. Мешает социализации.
Ребенок, который одет по возрасту, выглядит опрятно и ухоженно, да еще и проявляет самостоятельность, всегда будет казаться умнее. Скорее всего, захочет с ним общаться. Это также важно учитывать.
«Открытый рот, слюнотечение, ожирение — это то, что не повысит популярность вашего ребенка», — признается психолог. — Да, у детей с синдромом Дауна часто возникают эти проблемы, но их можно преодолеть с помощью регулярных занятий с логопедом, профилактики ЛОР-заболеваний, физической активности и правильного питания. Это большая работа, но она дает очень важные результаты.
Живите полной жизнью
«Когда я разговариваю с родителями подростков с синдромом Дауна, они часто говорят, что именно благодаря ребенку они начали заниматься спортом, музыкой, рисованием или вести блог в социальных сетях», — говорит Виктория Ефимова. — Когда ребенок только родился, родителям показалось, что круг друзей сузился. Но постепенно выяснилось, что в жизни остались только те, с кем нужно общаться, а потом круг общения стал расширяться.
Как только родители переключают внимание с синдрома на ребенка, в их жизни начинают происходить чудеса. Неслучайно детей с синдромом Дауна называют «солнечными».
Забота о будущем
Сейчас часто можно встретить истории о взрослых с синдромом Дауна, которые вполне благополучны и даже работают. Правда, чаще всего эти истории о тех, кто живет за границей.
— Да, это реально: например, помощь покупателям с упаковкой продуктов на кассе в супермаркете; работа на складе; в компаниях, занимающихся ландшафтными работами в городе или уборкой, — поясняет Виктория Ефимова. — Характерной чертой большинства людей с синдромом Дауна является доброжелательность. Именно она делает их подходящими кандидатами на должность мэра, например, в доме престарелых. Люди с синдромом Дауна нередко работают в пекарнях, кафе и ресторанах и хорошо справляются со своей работой.
Как обстоят дела с работой для людей с синдромом Дауна в нашей стране? Да, если ребенок учился по общеобразовательной программе и смог ее освоить, у него есть теоретическая возможность поступить в некоторые колледжи и получить специальность. Но этого недостаточно.
«К сожалению, пока в России немногие работодатели готовы видеть сотрудника с синдромом Дауна, — признается Виктория Ефимова. Особенно, если работа связана с общением с клиентами. Бывает, что человеку готовы предоставить место, но при условии, что один из членов семьи будет сопровождать такого работника в течение всего рабочего дня. Но этот вариант бессмысленный. Ведь главная цель – это приобретение человеком с синдромом Дауна самостоятельности, способности вести взрослый образ жизни.
Однако выход есть. В России становится все больше организаций, позиционирующих себя как инклюзивные — есть кафе и мастерские подобного характера.
«Это большой шаг к тому, что люди в нашей стране постепенно изменят свое мнение о способностях человека с синдромом Дауна», — заключает психофизиолог.
- Хотите связаться со мной?
