- Здоровье
Трехлетнюю Арину из Саратова лечили от обычного ротавируса, и через 10 дней после выписки девочка умерла от отека мозга.
В последний раз Дарья видела свою трехлетнюю дочь в реанимации за четыре дня до смерти.
«Арина увидела меня, закричала: «Мама…» И даже улыбнуться не могла. С ней было все в порядке трубка, вода, текущая из носика, катетер, маска на лице.
Она спросила, где Аня. Это ее младшая сестра, ей шесть месяцев. Она спросила, где папа. Она попросила меня снять эти ремни. Но я ответил, что это невозможно. Я ей объяснила: «Это для того, чтобы ты все трубки не выдергивала».
А потом Ариша начала нервничать, и маме пришлось уйти.
«Она сказала, что я люблю ее и не думаю, что она одна. «Даже если ты не видишь свою маму рядом, твоя мама всегда рядом. Нечего бояться. Я с тобой». И она ушла…»
Это были последние слова, которые Даша сказала своей девочке. 7 ноября Ариша умерла.
За две недели до трагедии
В ночь на 23 октября у Ариши поднялась температура. И сразу выше 39 градусов появились высыпания на теле. Ребенка доставили на машине скорой помощи в больницу. Дежурный врач осмотрел Арину и сказал, что девочку лучше положить в инфекционную больницу. Но папа боялся, что его дочь может получить что-то еще.
«Я спросила у дежурного врача, можем ли мы лечить ребенка дома. Она рассказала, как лечить, но предупредила: если температура снова поднимется выше 39 градусов, надо идти в больницу, — говорит Александр Горский.
На следующий день в обед поднялась температура. Отец Арины помчался домой. Мать и младшую дочь он оставил дома, а уехал вместе с Аришей на машине скорой помощи.
В областной инфекционной больнице у девочки диагностировали ротавирус».
«Нас лечили сорбентами, противовирусными и жаропонижающими препаратами — ничего особенного», — рассказывает Александр, находившийся в больнице с дочерью.
Через четыре дня Арину выписали. Но что-то изменилось в поведении ребенка. Она становилась грустной, периодически внезапно замирала – сидела и смотрела неподвижно в одну точку. А на следующий день после выписки девочка пожаловалась на боли в коленях.
Папа думал, что дочка выздоровела, но на второе утро Арина просто не смогла встать – настолько сильно болели ноги. На следующий день родители сами отвезли ребенка в больницу.
«Врач сказал, что это похоже на реактивный артрит (воспаление суставов после инфекции. — Ред.). И нас отправили домой, — рассказывает Александр Горский.
Но прошла еще одна ночь, и ребенку стало хуже. Она больше не могла сидеть и постоянно плакала от боли.
«Отпаивайте чаем»
«Мы обратились за консультацией к платному педиатру. Он сказал, что это последствия ротавируса. Он приказал не трогать ребенка, давать ей чай и воду, — рассказывает Александр.
И они это сделали. А на следующий день Арина начала задыхаться. Правая половина лица как будто застыла – глаз прищурился, веко опустилось. В отделении неотложной помощи поставлен предварительный диагноз: менингит».
И снова папу и дочку привезли в областную инфекционную больницу. Взяли образцы, сделали пункцию и сделали рентген. А когда ребенок попросил есть, оказалось, что она даже пить из соломинки не умеет: у девочки пропал глотательный рефлекс.
«Врач объяснила: Арина разучилась глотать, потому что вирус повредил ее мозг. Могут быть проблемы с дыханием, поэтому мою дочь отвезли в реанимацию, а меня отправили домой, — рассказывает Александр.
И тут началось самое мучительное время. Ожидание, незнание: как ваш ребенок, что с ним? На следующий день родители рано утром начали звонить в реанимацию больницы. Но в ответ услышали, что надо подождать: информацию по телефону родственникам передают только с 14 до 4 часов дня.
Родители отправились в больницу, чтобы узнать о дочери лично у врачей; они хотели увидеть ребенка. Мы ждали несколько часов, и все это время с шестимесячным ребенком на руках. В отчаянии Дарья позвонила министру здравоохранения Саратова. И хотя чиновник, по словам Даши, ответил, что сотрудники больницы не обязаны к ним приходить, врач все же нашел время после разговора.
«Нам сказали, что в реанимации запрещено посещать инфекционных больных и что наша дочь находится в тяжелом состоянии. Сейчас ее кормят через зонд. Мы прошли МРТ, но результаты не ясны, будем разбираться, — вспоминает отец девочки.
«Не отвлекайте звонками»
Но вечером Дарье все же удалось встретиться с дочерью. Я присоединилась к волонтерскому движению «Душа», которое помогает тяжелобольным детям Саратова.
«Мы начали писать во все соцсети, написали министру здравоохранения», — рассказывает одна из организаторов движения Марина Аверина. «Мы нашли врача из другого региона, который был готов прочитать снимки МРТ совершенно неожиданно, и получили разрешение от заместителя министра здравоохранения больницы передать снимки родителям».
Они раздали фотографии и даже позволили одному из родителей увидеть дочь. Даша провела с Аришей не более трёх минут.
«Затем я спросил, смогу ли я увидеть свою дочь на следующий день. Но мне сказали, что она очень нервничала после встречи со мной. И нужно ли вообще приходить в период лечения? Что это могло отразиться на ее состоянии, — вспоминает Дарья. — Врач сказал, что состояние девочки тяжелое, что ей провели плазмаферез (процедуру очистки крови. — Ред.). Она объяснила, что проведут сеанс, понаблюдают, а потом решат, можно ли навещать ребенка».
— Здесь все в тяжелом состоянии. По крайней мере, у вас есть шанс. У других его нет. Хотите своевременную помощь и правильное лечение? Тогда вам не придется каждые пять минут звонить и писать жалобу в министерство!» — приводит слова врача Дарья.
«А о состоянии дочери мы тогда узнали только по телефону, до которого до сих пор не можем дозвониться. Но улучшения были небольшие. После одного сеанса опухший глаз немного приоткрылся — вот и вся информация от 4 ноября после одного сеанса плазмафереза».
Выписали недолечив?
Начались длинные выходные – люди отмечали День народного единства. А в это время родители Арины не могли найти себе места. Кроме того, 5 ноября заболела их младшая дочь. У шестимесячного ребенка поднялась температура и понос. Она и ее мать были госпитализированы в ту же больницу, что и Ариша. Но Дарье так и не удалось навестить старшую дочь.
6 ноября Арине стало очень плохо. Отец девочки, понимая, что лечение не помогает, попытался получить результаты анализов в больнице. Возможно, сторонние врачи, посмотрев на них, рекомендовали бы иную тактику лечения.
«Мы показали другим врачам выписки Арины после лечения от ротавируса. Врачи сказали, что после анализов из выписки у ребенка нарастала инфекция, — рассказывает Людмила Ларина, организатор волонтерского движения «Душа». — Мы договорились, что московские врачи надо посмотреть на новые анализы. Они были готовы найти время в выходной, но в больнице анализы не дали».
В этот момент Арина впала в кому. Сердце и легкие не справлялись, давление упало.
«Мне сказали, что сейчас не могут сдать анализы, потому что весь медперсонал находится рядом с моей дочерью. «Но если хотите, я хочу кого-нибудь отвлечь», — вспоминает Александр свой телефонный разговор с врачом.
Разумеется, Александр не смог отвлечь врачей от спасения дочери. Поэтому пристыженный отец повесил трубку. Но все же в 23:00 он перезвонил — не мог заснуть, зная, что его маленькая дочь борется за свою жизнь, а отца нет рядом. Я попросил сдать анализы, которых ждали врачи в Москве. А в ответ отец услышал: «Ты издеваешься? Уже поздно. Завтра все отправлю».
Утром 7 ноября Александр встретился с главврачом больницы.
«Они пообещали мне, что пришлют мне тесты по электронной почте», — говорит отец. «Но когда я вернулся домой, письма не было».
«Врач перезвонил в 11:58. Я немедленно потребовал прислать образцы. А она ответила: «Какие анализы?!» Ваша дочь скончалась. Я повесила трубку – не могла говорить».
«Врачи знали, что дочь умирает»
Причиной смерти назвали отек мозга и синдром Гийена-Барре.
«Но когда Арине в первый день сделали МРТ, изображение ничего не показало», — говорит Горский. «Как нам потом объяснил врач больницы, это была какая-то инфекция, но он не уточнил, что именно». Они до сих пор не знают, что это было. В ответ на инфекцию иммунная система выпустила антитела, которые начали атаковать организм – и поразили центральную нервную систему. Из-за этого процесс начался».
Когда Александр показал анализы другим врачам, он узнал: даже 5 ноября, за два дня до его смерти, было ясно, что шансов выжить у его дочери нет. И он даже не смог с ней попрощаться.
«Почему мне не разрешили остаться с ней, пока она была жива? Остался умирать один, без родителей? — продолжает спрашивать Александр. «Позже врачи сказали: «Мы пытались ее спасти». Извините, не получилось». Я ответил, что их извинения в данный момент неуместны».
После смерти дочери Горский написал заявление в следственный отдел. На прошлой неделе Александра принял глава райотдела. Он сообщил, что возбуждено уголовное дело по факту медицинской халатности. Он сообщил, что все документы из больницы будут конфискованы и отправлены на экспертизу в Москву, но это займет от 4 до 6 месяцев.
«Это все… очень сложно», — говорит Александр. — И сил осталось мало. Ведь дети должны хоронить своих родителей, а не наоборот. Сейчас мы держимся только ради нашей младшей дочери».
«Днем еще терпимо, но по вечерам состояние ужасное», — затрудняется подобрать слова мама Ариши. «Словами не выразить эту боль в моей душе».
Синдром Гийена — Барре: что это за болезнь
Елена Парецкая
Аллергология-иммунология, патофизиология, педиатрия
Аллерголог-иммунолог, педиатр, патофизиолог
«Сложно оценить ситуацию, не зная всех нюансов и доверяя только словам родителей», — говорит наш эксперт Елена Парецкая. «Что касается диагноза, от которого умерла девочка, то все не так однозначно. Заболевание встречается редко, и многие врачи могут ни разу в жизни не столкнуться с его проявлениями.
Синдром Гийена-Барре встречается в 1-2 случаях на 100 тысяч случаев. Чаще всего провоцирующим фактором процесса является кишечная инфекция, респираторная инфекция или другие вирусы. Может быть, даже коронавирус.
Заболевание начинается остро, внезапно. Иммунная система начинает «бунтовать» против собственного организма, повреждая миелиновую оболочку нервов. Без этой оболочки они не могут полноценно функционировать, и на фоне синдрома быстро разрушается миелин. Сначала ощущаются ползания мурашек (парестезии), двигательные нарушения, неуклюжесть, вялость и т д
На глаз просто невозможно определить, что разрушаются именно нервы. Проявления схожи с сотнями других патологий. И даже если бы ребенка не выписали, как жалуются родители, это не изменило бы ситуацию. Процесс иммунной агрессии запущен, но по данным стандартных исследований, проводимых в инфекционных больницах, распознать синдром практически невозможно. В этом коварная особенность синдрома».
Могут ли врачи не пускать родственников к пациенту?
Врачи учитывают интересы пациента. Есть законы, по которым они действуют. Это инфекционная больница, точнее отделение интенсивной терапии. Там могут быть и другие дети, для которых потенциальным источником заражения является другой родитель.
Существует приказ Минздрава от 19 августа 2020 года, согласно которому родственникам может быть разрешено при соблюдении определенных правил:
«Визит к пациенту осуществляется с учетом состояния пациента, соблюдения противоэпидемического режима и интересов других лиц, работающих в медицинской организации.
Посещение пациента осуществляется с разрешения руководителя медицинской организации, дежурного врача или ответственного лица.
Посещения не проводятся к пациентам, находящимся в инфекционных отделениях и инфекционных отделениях, а также в период карантина в медицинской организации».
- Хотите связаться со мной?
